Au moins, le diabète n’est pas un cancer

Au moins, le diabète n’est pas un cancer

"Avez-vous du diabète ? Alors quelqu'un vous a probablement déjà dit : au moins, ce n'est pas un cancer !".

Je ne peux pas compter le nombre de fois où cette réaction ou cette déclaration a été abandonnée lorsque je l’ai racontée. Au début, je ne savais pas quoi dire, ma bouche s’ouvrait à chaque fois et je les regardais avec incrédulité. J’ai entendu : “Au moins, tu n’as pas de maladie grave.” Et je l’ai interprété comme, “Au moins, ce n’est pas si mal.” Après coup, je pense aux choses que j’aurais dû dire en retour, à ce que j’aurais dû donner comme réponse. C’est fou de penser que quelqu’un préfère avoir un diabète de type 1 plutôt qu’une maladie grave.

 

Au fil des années de diabète, mes stratégies pour faire face à cette ignorance ont changé. Je leur demande maintenant ce qu’ils pensent du diabète et ce qu’il faut faire pour vivre avec. Je pourrais aussi demander de nommer quelqu’un qui a été guéri du diabète.

PAS DE PROBLÈME MAJEUR

J’ai récemment suivi un cours et pendant la classe nous avons discuté de notre livre. Le professeur, que j’aime beaucoup, a demandé si quelqu’un avait des critiques à faire sur le livre. J’ai dit quelque chose du genre : je ne suis pas d’accord avec l’apport de l’auteur en ce qui concerne notre santé. Mais je ne suis pas non plus d’accord sur le fait que nous pouvons apporter des changements dans notre vie pour que notre santé soit “complète” en faisant des choix différents, par exemple. J’ai expliqué que ma santé ne sera jamais “complète” parce que je suis diabétique. Mon professeur a répondu : “Je suis d’accord avec vous à 100%, dans mon cas, j’ai une maladie chronique grave…” Honnêtement, je n’ai pas entendu la fin de sa phrase. J’ai dépensé mon énergie à ne pas m’énerver après qu’elle ait automatiquement supposé que sa maladie était pire que la mienne. Je n’arrêtais pas de répéter le mot “sérieux” dans ma tête. Elle pense que le diabète n’est pas grave ou qu’il n’est pas un problème du tout ?

J’ai cherché à retrouver ma concentration et j’ai continué à entendre là où mon professeur s’était arrêté : ” … je vais vous faire part de mon état de santé. Tôt ou tard, on découvre de toute façon que j’ai un cancer du poumon de stade 4.” Mon esprit ne savait pas comment se sentir à ce moment-là, il a essayé de classer nos maladies et je l’ai arrêté. J’ai été silencieux pendant le reste de la leçon. Je ne peux même pas vous dire ce que nous avons appris ce jour-là, trop occupé par mon propre esprit. Je me demande : “Y a-t-il une hiérarchie dans la santé ?” J’ai commencé à penser à ma grand-mère, qui est morte d’un cancer du poumon. Oserais-je comparer son expérience à celle que je vis ? Non, dégoûtant et terrible. J’ai commencé à pleurer dans ma voiture en rentrant de cours. Pourquoi ai-je eu ces pensées ? Pourquoi, dans mon esprit, ai-je automatiquement transformé cela en un concours ? Je me sentais mal et ne comprenais pas pourquoi ces pensées avaient pris le départ de ce parcours.

POURQUOI COMME CA?

Après avoir réfléchi, je me suis rendu compte que je ne voulais pas être considéré comme un combattant du cancer, mais qu’il s’agissait plutôt de reconnaître que ma maladie était sérieuse. Mon esprit a donc tenté de classer les maladies en raison de déclarations comme le titre de cet article. Ce que j’attends vraiment de quelqu’un qui dit : “Au moins, ce n’est pas un cancer”, c’est qu’il le reconnaisse :

  • Je n’ai pas eu une bonne nuit de sommeil en 19 ans.
  • Je dois arrêter tout ce que je fais pour traiter l’hypoglycémie ou je meurs littéralement.
  • Lorsque ma glycémie est trop élevée, mon sang devient acide et mes organes commencent à s’arrêter.
  • Je suis dépendant d’une machine 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, et pour autant que je sache, je le serai toujours.
  • Faire l’amour tout en dépendant d’un capteur de glucose ou d’une pompe à insuline fixée sur votre corps n’est pas vraiment sexy.
  • Je dois m’inquiéter chaque jour que mon futur enfant puisse avoir le diabète de type 1 et devoir vivre comme moi.
  • Deux personnes atteintes de diabète de type 1 avec lesquelles j’ai grandi sont mortes avant l’âge de 46 ans.
  • Je me couche tous les soirs sans savoir quand je vais me réveiller.

PAS ASSEZ

Je pense que mon désir que les gens reconnaissent que ma maladie est sérieuse provient de l’incompréhension totale du public sur ce que c’est que d’être diabétique. Dans une blague, la chute est généralement le diabète. Le diabète est considéré comme le résultat de mauvais choix faits par cette personne et qu’elle l’a donc mérité. On a plutôt l’impression que nous devrions avoir une musique dramatique, beaucoup d’action, tout le monde en résistance à ce sujet, voulant prendre soin des gens dans la société.

Je réalise maintenant que le diabète, dans notre culture actuelle, ne sera jamais assez “dramatique” pour que les gens le prennent au sérieux. C’est parce que le diabète nous détruit un peu chaque jour sur une longue période. Et si ou quand il y a des complications, on entend des choses comme : “Ils auraient dû mieux se soigner.” En tant que société, nous ne prenons pas le diabète suffisamment au sérieux car toute la charge de travail mentale, physique et émotionnelle est invisible. Lorsque la situation devient visiblement grave, nous blâmons l’individu. Même si je fais de mon mieux et si je veux que les gens sachent ce que c’est que de vivre avec un diabète de type 1. Ils ne peuvent pas le savoir car ce n’est pas leur expérience. Tout comme je ne sais pas ce que c’est que d’avoir un cancer.